Užitoční pomocníci dialyzovaných a transplantovaných pacientov

Užitoční pomocníci dialyzovaných a transplantovaných pacientov
Zdroj: bigstockphoto.com

Je takmer neuveriteľné, že takmer 3000 pacientov na Slovensku je ročne liečených v dialyzačných centrách. V pravidelných intervaloch sa stávajú na niekoľko hodín ich spoločníkmi dialyzačné prístroje a sterilné, chladné múry. Je to dosť dlhý čas na premýšľanie a štúdium informácii o svojej chorobe. V súčasnej ére internetu a komunikačných technológií je to už výrazne jednoduchšie. Webových stránok s odbornými informáciami aj laickými radami je dosť.

Špeciálne pre dialyzovaných a transplantovaných pacientov, ich rodinných príslušníkov a priateľov dialýzy prináša informácie o chronickom zlyhaní obličiek a živote s týmto ochorením webová stránka www.sdat.sk. Informačný portál prevádzkuje občianske združenie Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných chorých, ich rodinných príslušníkov a priateľov dialýzy – SdaT. Informuje o všetkom, čo súvisí s obličkami – ich anatómii, funkcii a význame pre zdravie a život jedinca - a usiluje sa pomôcť pri prekonávaní problémov súvisiacich s touto chorobou. Neoddeliteľnou súčasťou sú aj rady o sociálnej pomoci. Na stránke sú informácie aj o aktivitách pacientskeho združenia SDaT, ktoré usmerňuje postihnutých a ich rodinných príslušníkov pri riešení problémov, orientuje v spleti rôznych dovtedy neznámych pojmov. Poskytuje platformu na výmenu vlastných názorov, postrehov, ktoré pomôžu rozptýliť pochybnosti o beznádeji ochorenia. Praktické informácie, ako žiť s ochorením vrátane správneho stravovania uvíta každý s obličkovými problémami. Preklikávaním jednotlivých rubrík odrazu pacient zistí, že vie, kam sa má obrátiť, kde sa nachádzajú v jeho meste a okolí nefrologické ambulancie. Nájde tu aj zoznam dialyzačných stredísk nielen na Slovensku, ale aj v krajinách EÚ. Napriek bohatosti informácií sa môže kedykoľvek obrátiť so svojím problémom aj na web poradňu nefrológa, prípadne zatelefonovať na infolinku 02/3270 7070. S problémom nue je sám, pomoc je nablízku.

„Cieľom pacientskeho združenia SDaT je pomáhať dialyzovaným a transplantovaným chorým rôznymi formami a aktivitami účinnej rehabilitácii a plnom začleňovaní a uplatnení sa v spoločenskom živote, prispievať k rozvoju priateľských medziľudských kontaktov medzi pacientmi navzájom, pacientmi a ošetrujúcim personálom, a tým pomôcť k vytvoreniu pozitívneho životného pocitu a sociálneho vedomia chorých,“ priblížil Ing. Ján Valach, prezident SDaT. Ako sme sa ďalej dozvedeli, SDaT sa zameriava najmä na organizovanie spoločenských, kultúrnych, vzdelávacích, zdravotných, osvetových a športových podujatí, aktívne sa podieľa na skultúrnení a zlepšovaní technickej vybavenosti dialyzačného strediska. „Členovia SDaT sa schádzajú na spoločných podujatiach bez ohľadu na spôsob, ktorým sa liečia (hemodialýza, peritoneálna dialýza, transplantácia). Týmto kontaktom sa prehlbuje ich vzájomné spoznávanie sa, pochopenie zákonitostí liečby i možnosť podeliť sa s vlastnými dobrými skúsenosťami. Zvláštnou kapitolou práce SDaT je kontakt s príbuznými chorých. Zmena celého životného cyklu, diéta, či psychická trauma z ochorenia často zmätie celú rodinu. Snahou Spoločnosti je oboznámiť ostatných členov rodiny s charakterom choroby, možnosťami liečby i príznakmi zhoršenia stavu,“ dodal J. Valach. Zo všetkých užitočných cieľov združenia azda najvýraznejšie rezonuje: „SDaT sa snaží všetkým pacientom ukázať, že život stají zato aj na dialýze. Nad nepriazňou osudu vyhrávajú všetci tí, ktorí sú schopní pomôcť si sami a sú ochotní pomôcť aj iným. Tí, ktorým nie je život ľahostajný a sú ochotní preto aj niečo urobiť.“ Ako? Napríklad účasťou na zdravotno-rekondičných pobytoch, športových aktivitách. U transplantovaných a dialyzovaných pacientov sa tešia veľkej obľube najmä stolnotenisové turnaje.

Časopis MajáčikPrelomiť informačnú bariéru sa pokúsilo niekoľko nadšencov z Košíc, ktorý založili časopis Majáčik. Roky niesli na svojich pleciach ťarchu jeho vydávania. V decembri 2008 však nastal výrazný obrat. Vďaka podpore spoločnosti Roche Slovensko a agentúry accelerate sa zmenil nielen jeho výzor, ale aj periodicita. Pacienti a ich rodinní príslušníci si tak každý mesiac môžu nájsť rozumiteľne písané odborné články. „Hoci som si vedomý skutočnosti, že vydávaním Majáčika neurobíme dieru do sveta a nezmeníme podstatu vášho životného osudu, predsa len sa pokúsime aspoň malým dielom prispieť k prehĺbeniu vašich vedomostí o chorobe a snáď aj malému rozptýleniu pri čítaní nasledujúcich strán,“ píše vo svojom príhovore Gejza Antal.

Zefektívniť informačno-osvetový proces, zlepšiť pozíciu ľudí s chronickým zlyhaním obličiek, umožniť lepší kontakt medzi pacientmi a potenciálnymi sponzormi, taktiež poskytovať zdravotnícke informácie chorým a ich rodinným príslušníkom, sú hlavné ciele Košického informačného centra. Centrum sa nachádza v priestoroch FNsP v Košiciach na Tr. SNP č. 1. Informačné centrum nie je určené iba členom SDaT. „Je určené na zvýšenie informovanosti osôb s chronickým zlyhaním obličiek o ich možnostiach, ako sa realizovať, zaradiť sa do spoločnosti a pozdvihnúť ich zdravotné, sociálne a právne povedomie. Informačno-osvetový proces centra je zároveň cielený na zvýšenie kontaktov zdravých spoluobčanov a narúšania istých tabuizovaných tém (ako sú napr. transplantácie) vo vzťahu k zdravotne postihnutým a ich problémov, v komunikácii medzi sebou. Z nášho Informačného centra nebudú mať výhody len stovky našich členov, ale i stovky ich rodinných príslušníkov a desiatky celkom nezúčastnených osôb, ktoré sa pomocou informácií dozvedia o tom, že existujú aj ľudia s chronickým zlyhaním obličiek,“ uviedol J. Valach.

K podpore odborného rastu a vzdelávania v medicíne a osobitne v oblasti nefrológie prispieva aj občianske združenie SPOLOČNOSŤ MUDr. ALEXANDRA KOVÁČA. Úsilie zameriava na propagovanie nových vedeckých poznatkov a skúseností v odbore nefrológia, tiež podporu vedeckého výskumu. Poskytuje informačné a poradenské služby lekárom, pacientom i verejnosti a pod.

Autor článku: Viola Tóthová

Dátum zverejnenia: